特别的“六一”联欢会
文/ 图 羊城晚报全媒体记者林清清 陈辉 通讯员梁嘉韵
一个“六一” 节前的联欢会,参加的每一位小朋友,都比别人经历了更多。“新生”这个词, 对于他们, 都有特别的意义。
●多次被送ICU 7岁娃肾移植重获“新生”
7 岁的航航(化名),6 月2日就要迎来他学前班的开学礼了。比同龄人晚一年上学的他,现在体内有一个3 岁小女孩的肾。曾经多次被送进ICU 的他,目前只需要每月随访复查一次, 进行肾移植手术后的抗排斥治疗, 便可一边开心准备开学了。
6 岁出头的小雨(化名),有4 年多时间在求医。家在辽宁的小雨,跟着妈妈从大连、上海到广州,在国内辗转就医。严重时一天在家手动透析五六次,才5岁时就要一天吃10 次降压药,甚至眼睛失明。今年2 月7 日在中山一院进行了肾移植手术,接受了一个2 岁10 个月小女孩的肾脏捐献, 现在眼睛恢复视力,笑得很阳光。
“六一”前夕,中山大学附属第一医院器官移植科举办了一个简单而充满温馨气氛的“移路童行向新出发”联欢会,为通过肾移植获得“新生”的儿童患者, 欢庆即将到来的“六一”儿童节。每个收到礼物脸上绽放欢笑的小朋友, 都有一个令人感慨的故事。
在活动现场, 几位成功进行肾移植手术的患儿家长,对记者连声感慨: 十分感谢不知名的为自己孩子捐献器官的小朋友。
记 者从中山大学附属第一医院获悉, 目前医院还在等待肾移植的儿童逾百例。器官移植科主任王长希教授表示,无论从治疗效果或是经济成本考虑,儿童肾衰竭应首选肾移植,只要是1 岁以上患儿, 越早进行越好。“我们希望藉着‘六一’儿童节,把这‘希望’传递出去,让患儿和家长不要放弃希望。”
●过年也没停手术 因为儿童肾移植“等不起”
“今年过年期间,尽管一边在谨慎防控新冠疫情, 但医院的儿童肾移植手术也没有停过。只要合适配型的供体来了,就马上准备开展移植手术,因为决不能浪费合适供体, 一肝两肾就有可能关系到三条生命! ” 王长希教授对记者表示,“目前在我院排队等待肾移植的尿毒症患儿逾百例, 这与近2000 例成人等待患者相比少很多, 但成人可以通过透析维持生活, 儿童情况却不一样,‘等不起’! ”
为何说儿童肾移植“等不起”? 王长希解释,与成人透析相比, 儿童透析无论是血透还是腹透,效果不佳,易导致心衰和感染, 且会影响儿童的生长发育;而另一方面,儿童代谢速度很快, 成人大概一周透析两三次,而儿童就要透析四五次,到最后几乎要一直住在医院,成本很高。所以国家有相应政策,优先向儿童分配供体肾源。
“其实现在肾移植的技术已很成熟。我们倒回去看,即使是10 年前的技术水平,到今天仍有80%的移植肾存活率。而患者的存活率是更高的, 因为首次移植的肾脏失能后, 还可继续移植换肾。”中山一院器官移植科刘龙山副主任医师介绍, 目前的世界纪录是一位6岁做手术的美国小孩, 他现在57 岁了,这个肾他已经用了50多年。
●“新生”盼爱心捐献 我国儿童肾移植全球第二
“从1983 到2012 年,30年内我国的儿童肾移植一共只做了851 例,发展比较缓慢。直到后来我国开展了公民逝世后器官捐献, 有了越来越多儿童捐献者, 才推动儿童肾移植发展。”王长希表示,现在中国儿童肾移植例数每年有200 多例,排全球第二,仅次于美国。
而单中心例数, 则早已超过美国。以中山一院为例,2019 年进行了63 例儿童肾移植,而美国排名第一的移植中心,2019年进行的儿童肾移植只有40多例,每年不超过50 例。
据了解,目前儿童肾移植,大多是通过公民器官捐赠获得供体。因为传统的亲属捐赠面临现实困难。患儿的兄弟姐妹,按照我国法律规定,18 岁前不能进行器官捐赠;患儿的父母,一来由于成人肾脏体积太大,难以放进小孩体内, 二来患儿父母通常是家庭的经济支柱,需要工作, 所以很难进行传统的亲属捐赠。
受益于我国的公民器官捐献制度和儿童优先配给的政策, 目前儿童等待肾源的时间已大为缩短。刘龙山介绍,“在我们中心, 等待时间一般在半年之内, 极少数情况较复杂的病例可能要等上一年。”
采访现场还有一位来自海南的患儿家庭, 由于担忧经济负担, 一直犹豫不敢进行移植手术。
“我们第一时间向慈善组织申请了救助, 而且目前国内医保也有相应政策对接, 帮助解决困难。”王长希表示,许多患儿家庭往往因病致贫, 而医院也希望尽量把费用压低。比如手术完尽量不进ICU, 而立即接回移植科病房。“这对手术团队的技术水平、院感控制、围手术期管理等方面, 都提出更高要求。但对孩子的术后康复是有帮助的, 费用也能节省很多。”