来穗求医的重症儿童在广州有一个“小家”

临近中秋，志愿者给“广州小家”的患儿们送来祝福

文/图 羊城晚报全媒体记者 宋昀潇 汪曼

2020年广州的秋天到得或许有些早，但微凉的天气却阻挡不了温暖的传递。9月29日，患有心智缺陷的相旗和蔓馥，作为志愿者参与送爱心志愿活动，他们双手抱着刚刚出炉的面包，来到“广州小家”的所在点，想将亲手做的面包送给重症儿童家庭。

穿过一条广州老城区特色的狭长街道，记者和相旗他们一起踏进一道不起眼的小门，从小门进去上三楼，便是专为经济困难的重症儿童家庭提供的免费住所——“广州小家”。

“大家聚在这里不再感到无助”

进到“广州小家”时，正值午饭时间，十个电饭煲在阳台上排成一列，患儿的家长们正在烹煮。

收到相旗、蔓馥送来的面包，住在这里的患儿浩浩一家十分开心。浩浩爸爸说：“感谢你们来到这里传递爱，给我们带来了温暖和力量。”蔓馥还在“广州小家”的希望墙上一笔一画认真写道：“希望你们健健康康，快快乐乐的。”

“如果没有‘小家’，我们这个家就不再成家。”浩浩的父亲对记者说。来自湛江的浩浩，今年五月被查出患有急性淋巴细胞白血病，随后一家人从湛江赶来广州求医。

浩浩的奶奶十年前因癌症去世，长期的治疗花光家中积蓄。爷爷患有肺气肿，干不了重体力活。妈妈在家带着8岁的哥哥和浩浩。全家人靠着爸爸打工的微薄收入来维持生活。

浩浩被确诊为白血病让原本就不富裕的家庭更是雪上加霜。浩浩的父亲告诉记者，“我们来广州是希望给我儿子好好治病，但我们在广州没有地方可以落脚，医院没有床位，我们又是农村的，没有什么钱。在这里随便一个单间都要1000元以上。我们感到很绝望的时候，广东省人民医院惠福分院的医生告诉我们可以求助‘广州小家’，这让我们又看到了希望。”

入住“广州小家”之后，浩浩的妈妈负责照顾浩浩，浩浩的爸爸每天白天带着浩浩去医院进行化疗，晚上出去送外卖赚钱。记者在“广州小家”看到，浩浩开心地和其他孩子玩耍，孩子们的父母交流着心得感受，大家彼此依靠，相互慰藉。

目前浩浩情况稳定，还需要进行6个疗程的治疗。浩浩的爸爸说，“住在‘广州小家’，我们一天只用给20元的水电费，这里不仅节省了我们的经济开支，给了我们一个好的居住环境，更重要的是，大家聚在这里，我不再感到无助。”

相旗给血液病患儿送上月饼

“他们是有尊严地被救助的”

据了解，“广州小家”由儿童希望救助基金会成立，如今已发展了西门口小家、同福路小家、伟博小家等9处场所，靠近广州市红十字会医院、广东省人民医院惠福分院、广州市儿童医院等医院，目前共入住30多个家庭。

在“广州小家”，每个家庭都可以做饭、洗澡、聊天、休息，解决日常生活问题。这里汇聚着来自五湖四海的患儿家庭，让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的角落，给予他们更多的希望和力量。

“我从2010年开始服务助医个案，在救助过程中发现，有些困难的家长为了节省资金，选择在医院楼梯间或者角落铺纸皮、公园长凳等地方入睡，饮食也是最简单的馒头咸菜白米饭。”“广州小家”创始人乐儿说道，血液病的患儿在治疗时，摄入营养十分关键，但是就连吃一口父母做的饭这么简单的愿望也实现不了。

为了满足来广州治病的重症患儿家庭的住宿等基本需求，“广州小家”应运而生。2014年9月，第一个“广州小家”正式开始运营，紧挨广州市红十字会医院，可同时接待两三个家庭。如今，广州小家已发展了9处，最大面积100平方米，最小不过50平方米。工作人员也从最初的乐儿自己到现在的11名全职社工与2名兼职社工。

在“广州小家”社工职责手册中，记者看到社工们需要负责入住家庭的心理疏导、钱款的募捐、家庭的卫生清洁等。每名社工每周都会轮流去不同的小家，为这些入住家庭尽可能提供服务。

“从怎么使用家电、出了门怎么坐公交，到去哪个基金会申请治疗费等，我们都会和入住家庭进行沟通。我也是农村出来的人，深深明白农村人初来大城市的艰辛不易。”乐儿告诉记者，小家中的部分社工，甚至本身便有得癌史，其中一名社工，会掀开衣服露出肚子上伤口，告诉害怕手术的孩子，手术到底是怎么一回事，让他们放下焦虑与恐惧。

“广州小家”的出现，为这群需要长期“驻扎”在医院治疗的重疾贫困患儿家庭提供免费的居住场地、基础生活设备与物资、医疗资源链接、心理关怀、家属支援等服务，协助患儿家庭在异地就医过程中互相支持，共渡难关，让从外地来的重症孩子得到“家”的庇护。“广州小家”的社工丹丹告诉记者，“每天每个家庭需支付20元费用，其实就是想告诉他们，他们是有尊严地被救助的。”

目前规模无法满足入住需求

走进西门口的“广州小家”，记者看到房间内墙壁上钉着援助爱心企业的牌匾。乐儿告诉记者，广州小家的运营费用一年差不多需要100万元，基本靠爱心企业、爱心人士的捐赠，目前所筹款项已基本覆盖了房租、人员工资等支出。

“我们现在缺的，是孩子们的治疗费用以及奶粉、肉、蛋等营养物质。治疗费用开销巨大，一般家庭难以承担，每个月都有几个特别需要资助的孩子。”乐儿告诉记者。

据了解，申请入住“小家”要求患者在0至16岁，家庭经济困难、患有重大疾病且愈后较好的孩子，优先单亲、外地农村家庭。满足条件者可通过住院社工进行申请，社工们会对申请者资格进行筛查。

可惜的是，以小家目前的规模，并不能完全满足符合条件申请入住的家庭，如今想要入住小家的家庭，已排到两个月之后，需要有家庭退出方能再入住。

“我们不是不想多设小家，而是找到合适的房子实在太难。”乐儿告诉记者，由于用途特殊，因此小家选址只能在医院附近且一楼最佳。即使硬性条件满足，不少房东在得知房屋用途后都明确拒绝。

了解到这一情况后，广州市伟博儿童福利基金会特意买下了两套房，一年只收取一元租金，供小家使用。

“今年中秋，小家也会组织聚餐，大家一起包饺子，这样的环境氛围对孩子们的康复更为有利。”乐儿告诉记者，“就算家庭再困难，做父母的也不要放弃孩子的治疗，要相信现在的社会福利资源。”