成年自闭症患者面临生存困境 父母步入老年，未来如何庇护？

诸红牵着患有自闭症的儿子走上成人礼的舞台 受访者供图

羊城晚报全媒体记者 李国辉 实习生 吴晓莹

2019年4月，诸红带着27岁的儿子博雅在北京参加了一场由大龄自闭症患者与知名国际学校高中毕业生共同参与的公益成人礼活动。在这场特殊的仪式上，她牵着儿子走过红地毯，将他的手放到了正常孩子的手中，眼中满是泪花。

“尽管参加了成人礼，但我知道，他永远也不可能成为真正的成年人。”或许这注定只是一个仪式，为了全身心照料儿子，诸红40岁就办理了退休“全职”在家。如今，56岁的她正面临着诸多成年自闭症患者家庭普遍要思考的问题：当自己逐渐老去，谁来庇护永远无法真正“成年”的孩子？

中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员、北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院主任医师贾美香告诉羊城晚报记者，如今国内还未有针对自闭症的大范围的权威流行病学调查。而今国内经医学诊断的第一代自闭症患者中，年龄最大者已过50岁，大多数成年自闭症患者仍由年迈的父母监护、照顾。

中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会发起人之一、26岁重症自闭症患者多多的母亲周静表示，面对成年自闭症患者现在与未来的生存困境，自闭症患者父母普遍希望“让自己活得长一点，最好比孩子多活一天”，这既是一种奢望，也是一种无奈。

他有一个当博物馆讲解员的梦想

哪怕只是一场短暂的“梦”，在诸红眼中，去年的那场成人礼，仍是这么多年来最好的一个礼物，既是“圆梦”，也是安慰。把博雅的手交到正常孩子的手中，意味着，未来社会会有人照顾他们。

作为一名中度自闭症患者，在成人礼上，博雅人生中第一次穿上了正装。在挑选西服的时候，他还兴奋地问妈妈和女销售：“我穿上这身西装是不是公司职员了？”

儿子天真的话却让她心酸，诸红说，面对博雅无法治愈的现实，自己早已达到内心的平和。事实上，这一过程并不短暂，从旁人嘴里的“贵人语话迟”到接受儿子需要被终生监护，她整整用了八年。

上世纪90年代，国内对自闭症（国内时称“孤独症”）的认知刚刚开始。1997年，经北大六院的权威儿童精神病学家杨晓玲诊断博雅是孤独症倾向后，诸红和丈夫曾遍寻培训机构，希望能够把儿子“矫正”过来。

与许多自闭症患者一样，博雅怕声音，别人音量大一点，他就要捂住自己的耳朵。上小学前，博雅连汉字“一”都写不出来，诸红唯有握着儿子的手一遍遍地在田字格本上写一。不知道写了多少本后，博雅终于学会了写“一”。“一”会写了，二三四也就用相同的方式训练他。

自闭症限制了博雅的逻辑思维，但自闭症患者刻板重复的行为，却让他有着较强的机械记忆能力。小学的时候，博雅还在普通学校上学，因为背诵古诗速度快、数量多，得到了唯一的一张奖状。近年来，诸红给博雅买了许多书，有一次偶然买到的介绍博物馆的手册，开启了他对参观博物馆的爱好。仅仅是首都博物馆，博雅就去了五六次，对自己喜欢的内容，更是“百看不厌”。

他喜欢了解恐龙，还会主动去上网搜集信息。到了瓷器馆，他会给母亲作讲解。只要有新出的介绍博物馆的书籍和光盘，他也一定要买回来。看到感兴趣的片段，他更会不断地用遥控器倒回去重复观看无数遍。

为了给儿子创造更多和社会接触的环境，诸红和丈夫喜欢带着他去旅游，到过欧洲、大洋洲的许多国家。每次出去，博雅都会跟在导游身边，听导游讲解，有时甚至能说出极为冷僻的植物的名字，让导游很是吃惊。

诸红说，如今每当问到博雅的梦想时，已经28岁的他都会回答，“希望能够成为博物馆的一名讲解员”。

『我对女儿说，哥哥不应是你的问题』

发现儿子多多是自闭症患者后，周静情绪一度低落，用了足足半年多的时间才走了出来。

从5岁开始，周静把多多送去了培智学校。由于是重度自闭症患者，多多不仅有着社会交往障碍、交流障碍、行为刻板重复等普遍问题，也经常难以控制情绪，脾气比较大，这让周静一度崩溃。

周静和丈夫陈洪喜欢旅游，从2004年开始，他们和几个相熟的自闭症孩子的父母就开始一起出去自驾旅行，几乎游遍了大半个中国，喜欢记录的陈洪还将此经历写成了一本书——《星星在旅行》。

2015年，周静与陈洪带着多多以及12岁的女儿一起从北京飞往云南芒市，同行的还有几个自闭症患者家庭。到了首都国际机场，多多情绪失控，在摆渡车和停机坪上大闹，最终上了飞机后，空警要求陈洪将多多从飞机上带走。在全机舱乘客的目光中，周静从后排走到飞机前舱，与丈夫交接身份证、机票和行李牌。她形容，那二三十米，是自己一生走过的最长的一段路。或是感知到了妈妈的尴尬，善解人意的女儿从后排走到中间，将周静迎回了座位。

这段尴尬的经历并未挡住周静夫妇带着多多走出去的步伐，从那以后，再出去旅行，他们都会选择自驾游或坐火车软卧的方式，避免给其他人带来困扰。

妹妹与哥哥的生日只差7天，每年过生日，兄妹俩都会一起过。有一次过生日出去吃饭走在路上，妹妹一直领着哥哥走。丈夫陈洪说：“你看，这应该是未来让咱们比较踏实的一个画面”。

他们将这个画面拍了下来，对女儿说这个画面让他们“很欣慰”。女儿沉默了半分钟后说，“妈妈放心，我以后长大了，会管哥哥的”。

这句本该让人温暖的话却让周静同时感到心酸。“后来我跟她说，多多不用你管，哥哥不应是你的问题（责任）。未来我们要走了，你是顺延监护人，你愿意去关照一下哥哥，我感谢你。但我绝不会把哥哥任何一点点的压力给到你，你一定会健康成长”。

成年自闭症患者家庭仍需『抱团取暖』

对成年自闭症患者来说，要融入社会不是简单的事。在很长的时间里，除了旅游、去博物馆，博雅与社会的接触并不多。2017年开始，博雅参加公益艺术疗愈活动，学习画画、煮咖啡、做烘焙……如今，他已可以做一些简单的家务，比如收拾床铺、做番茄炒蛋和蒸米饭。经过不断的“尾随”训练，博雅还可以在母亲的指示下独自出门，在家附近的小店购买生活用品。

因为多多，周静的人生命运也被彻底改变。机缘巧合下，周静参与发起了中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会，通过持续地艺术疗愈和举办自闭症患者的艺术展览等公益活动，推动更多人关注自闭症，推动自闭症患者家庭抱团取暖。

从2017年开始，基金会开始集中精力，致力于大龄自闭症患者的康复教育和技能培训，希望让更多的大龄自闭症患者实现生活自理，甚至掌握一定的工作技能。

儿子的进步，诸红看在眼里，心生安慰。令她担忧的是，当自己年纪渐长，儿子的未来该往何处去？倘若没有人持续地关心和照顾，失去了与社会接触的机会，已经掌握的社会能力是否也会逐渐退化？

“面对自闭症患者逐渐迈向大龄，我们盼着政府出台配套的政策，解决他们未来养老问题、由谁照顾的问题。毕竟，自闭症患者是需要终身被监护的。”周静说。

全国的成年自闭症患者究竟有多少？作为中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员，贾美香告诉羊城晚报记者，如今国内还未有针对自闭症的大范围的权威流行病学调查，国内经医学诊断的第一代自闭症患者中，年龄最大者已过50岁，如今大多数成年自闭症患者仍由年迈的父母监护。同时，近几年来，到医院门诊看病就诊的患者正在逐年上升，如今她每年接诊的数量保守估计已超过3000人。

如今，中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会、北京市孤独症儿童康复协会等国内自闭症康复机构和公益组织，通过艺术疗愈和技能培训帮助自闭症患者实现自我价值的同时，也希望开始探索一个适合自闭症患者生存的社区生态，帮助有条件的成年自闭症患者实现生存、就业、养老。而要实现这一愿景，道路仍艰难漫长。

某一年的北京夏天，诸红带着博雅到家附近练习投篮。练习没多久，博雅突然转身跑到篮球场另一侧的半场，把一位年约20多岁的青年挤到了一旁，并说：“看我怎么投篮。”诸红解释了儿子的情况后，对方理解地笑了笑，并邀请博雅和自己一起打球，手把手地纠正博雅的动作。当博雅每投进一球，他都会大声欢呼。兴奋的博雅还提出要给他讲故事，顶着骄阳和地面蒸腾的热气，青年和博雅一起席地而坐，听他讲那些跳跃又没有逻辑的故事。

诸红每每回忆起当时的情景时说：“那一刻，在我心里他就是天使。”